小佳佳(化名)是一个只有13个月龄的女婴，她和别的婴儿不同，自从出生起就无法自己张“嘴”进食，因为她的上颌骨和下颌骨奇特地长在了一起。唯一可以喂食的“通道”是牙龈处一个1毫米见方的极小“缝隙”，只有每天不间断吸食流食才能维持身体所需。

　　出生被发现先天畸形

　　小佳佳来自碧莲镇碧莲上村，父亲徐建峰在外地一酒店务工，母亲是平阳人，为了给小佳佳治病，也回到了平阳老家务工，小佳佳现在只能由爷爷奶奶照顾。前天下午，记者来到小佳佳的住处看到，仅有13个月龄的小佳佳还未学会行走，奶奶将其抱在怀里。但是小佳佳在奶奶怀里很不“老实”，看看这里看看那里，嘴里发出“哦哦”声，似乎要和大人搭话。

　　正常人的上颌骨和下颌骨分别是二块骨头，可以自由活动，张口、闭口、进食、呼吸、发音。小佳佳不仅上颌骨和下颌骨严重融合，长在一起，无法相对活动，而且连牙龈也长在了一起。此类病例国内外均属罕见，被形象地称为“无嘴儿”。

　　在小佳佳脸部左右面能清晰看到两道刀疤，这是几个月前手术留下的。小佳佳的爷爷徐永亮告诉记者，小佳佳去年9月在医院出生时即被发现先天畸形，辗转几家医院检查，均被告之如此严重的畸形根本无从治疗，难以养活。家里人最终不忍放弃，经人介绍，他们带着出生仅15天的小婴儿来到上海救治。

　　除了睡觉都在不停进食

　　小佳佳的情况让家人最担心的是无法进食，不能吃东西就意味着无法养活，小佳佳出生后牙龈处一个1毫米见方的小洞就成了生存的希望。“小佳佳出生时无法喂奶，只能让其自行吸食牛奶，然而由于进食量明显不足，2个月时，孩子的体重和出生时一样。9个月大时，也只有正常婴儿3个月时的体重。”徐永亮说，再不赶紧解决进食问题，孩子的身体和智力发育都会受到严重影响。

　　今年6月份，小佳佳先后在上海第九医院、新华医院实施了4次手术，幼小的身躯就要反复承受手术的痛苦。要在一名9月龄婴儿的头面部“大动干戈”，手术中需要截开孩子的颌骨、牙龈，必须要保证上下颌骨准确分离，不能损伤颌骨，不损伤面部神经，甚至也不能破坏牙胚，以免影响今后牙齿萌出。

　　徐永亮说，4次手术花了20多万元，但小佳佳仍未像正常孩子一样进食，现在小佳佳张嘴也只有上下牙齿间一条2毫米的缝。经过一段时间的张口训练，小佳佳现在可以吸食一些米粥等流食，但是进食量很少，每天要不停地进食，除了睡觉时间，剩余的时间大部分都在进食。

　　家人急求良方救助

　　几次手术后的小佳佳生活情况有了好转，身体各方面发育也都很正常，13个月大的孩子应该已经开始学说话，但小佳佳仍不能正常张嘴，限制了发声，这让家人非常着急。

　　小佳佳的家庭并不富裕，爷爷奶奶在家务农，父母务工，为了给小佳佳治疗，已经借了亲戚朋友10多万元。接下来，小佳佳还要寻找适合的医院进行手术，让小佳佳的嘴巴恢复和正常人一样，不知道还要花费多少治疗费。徐永亮说，小佳佳情况非常罕见，很难寻找合适医院治疗，他现在希望能有热心人帮助其寻找治疗途径，同时今后的治疗费也无法预料，他们已无法支撑小佳佳的治疗开支。

　　徐永亮早年当过兵，前天，他的一些老战友特地来到徐永亮家，将战友们捐助的17000多元钱送到了徐永亮手上。同时，得知小佳佳的遭遇后，人民银行永嘉支行的工作人员也送来了慰问金和棉被。

　　如您愿意帮助小佳佳渡过难关，可联系本中心记者帮帮团热线67261234，捐款账号：永嘉县今日爱心工作室(本报爱心专户)，账号：201000150504945，开户行：浙江永嘉农村商业银行股份有限公司营业部，支付宝账号：158167185@qq.com(注：请在银行汇款单的“备注”一栏或支付宝转账备注选项里注明“小佳佳”)。记者帮帮团 孙佰林