在茗岙乡章当村，56岁的潘学贵从事开岩工作已有30年，平时也会种上几亩地，一直以来除了感冒咳嗽，身体都很健康。然而2014年4月的一天，潘学贵发现自己双手手背出现了瘙痒、红斑、皮肤脱落的现象，不到两个月时间，先是头部、颈部，然后身体其他裸露部位相继出现皮肤溃烂蜕皮、痛痒难当的症状，现在身上已经很难找到一大块完整的皮肤。两年来，家人带着他跑遍了大小数十家医院，病情并不见任何好转，无奈之下，潘学贵的妻子邹玉英拨打本中心记者帮帮团热线67261234，求助良方。

　　“见不得光”的疾病

　　近日，记者在温州一医住院部见到了被病魔折磨得骨瘦如柴的潘学贵，虽然病房里拉着窗帘，光线昏暗，但还是能看到他身上大片的水疱和血痂，从双手向上到前胸到脖子再到面部，到处都是新旧的红斑和血痂，刚长好的皮肤还透着粉红色，可肿胀的双手明显可以看到里面酝酿的水疱。

　　“这些是新长出来的水疱，好一点长一点，从来就没好全过，全身皮肤几乎换了一遍。”痒在潘学贵的身上，痛在家人的心里，由于刚用过药，瘙痒疼痛感稍轻，其妻子邹玉英告诉记者，由于身上多处起泡，丈夫不敢做大幅度的动作，否则便会扯裂脓疱，流出血水，引来钻心的疼痛。常人很容易完成的动作，却做得很艰难。因为伤口不能碰水，洗澡只能由他人代劳，一点点擦拭。相比洗澡来说，穿衣服可谓艰巨的“工程”，一旦不小心，刚长好的皮肤，就可能再次被磨破，经历一次“皮开肉绽”的疼痛，让他直抽冷气。

　　潘学贵向记者介绍了自己的日常，他这个病，必须时刻避免被阳光直射到，稍微在烈日下一会儿，皮肤就奇痒无比，半小时后一抓就出现大片大片的红色小痘痘。不光是阳光，家里的照明也会引起身体的不适，所以他家里的房间整年不见天日，窗户被封，没有灯，床头放着手电筒以备不时之需，他也已经不记得多久没看过电视了。每次出门，帽子、墨镜、围巾、手套等防护是必不可少的，即使如此小心翼翼，光线还是能透过衣物伤害到皮肤。

　　潘学贵说，这还不是最痛苦的，他的皮肤病不会传染，但别人不知道啊，去医院就诊要坐公交，他坐下的那一块区域瞬间就会空出一大块来，然后接受异样眼光的审视，“有时候真是痛恨自己，怎么就生了这种‘见不得人’的怪病呢！”看到丈夫被病痛折磨，邹玉英流下了心疼的泪水。

　　求诊数十家医院无果

　　“从得病开始，我们就不断地寻医。”邹玉英说，但凡听说哪个医院治皮肤病治得好，或是哪里有偏方，家里人就会带着潘学贵上门求医，但跑遍了大小数十家诊所、医院，他的病情并不见任何好转。

　　邹玉英出示的病历表明，她先后带丈夫到福建省皮肤病性病防治院、湖南医科大学附属第二医院等多家医院诊治，均无效。诊断结果五花八门：有称荨麻疹；有称带状疱疹；还有的称日光性皮炎。就这样，在2年辗转求医过程中，总是住院经过一段时间的治疗，病情好点了就回家养，状态不好了就再到医院去，这样能省些医药费。

　　邹玉英告诉记者，家里有两位90多岁的老人需要照顾，一双儿女刚踏上社会还未成家，一家人只能勉强生活。为给丈夫治病，他们已经花费了20多万元，大部分是借的，其中多数是门诊费用和车费，医保也无法报销。两个孩子双双外出打工挣钱，甚至连节假日都不回来，就想多赚点钱，给父亲看病。

　　记者咨询了温州一医住院部病房医生何医生，她说，病人的初步诊断是慢性光化性皮炎，目前尚无根治良方。鉴于病人病情相对较重，临床上极少遇到，医院正在对其活检，以排除皮肤淋巴瘤等疾病。现在正在使用免疫抑制剂和环孢素进行治疗，而这些药大多是不能通过医保报销的，需自费。

　　背着家人，潘学贵没少掉泪，“是我的病拖垮了全家，连累了父母孩子。”说到这里，这个在记者面前一直表现很坚强的农村老汉忍不住掉下了眼泪，“之前我们一直都没打算求助的，想着能抗过去就抗过去，今年实在是不行了，现在最大的心愿就是能有一家医院帮我确诊病情，然后再想办法筹点钱进行治疗。”

　　然而现实是，他的病或许永远也治不好，更无法承担未知数般的治疗费。但我们仍然期盼，如果有爱心医院和专家了解这种疾病的话，能够帮帮潘学贵。

　　如您愿意帮助潘学贵渡过难关，可联系本报记者帮帮团热线67261234，捐款账号：永嘉县今日爱心工作室(本报爱心专户)，账号：201000150504945，开户行：浙江永嘉农村商业银行股份有限公司营业部，支付宝账号：158167185@qq.com(注：请在银行汇款单的“备注”一栏或支付宝转账备注选项里注明“潘学贵”)。记者帮帮团 潘益风